Padaczka – moja historia choroby

Wie Pani wiele o epilepsji, bo sama zmaga się Pani z tą chorobą od lat. Jak Pani zdaniem są postrzegani chorzy na padaczkę?

Zachorowałam w latach 80. (ubiegłego wieku – red.) – wtedy, kiedy leczenie padaczki w Polsce było na bardzo niskim poziomie. Ludzie nie mieli jeszcze takiej pomocy lekarza prowadzącego, nie kierowano chorego na przykład do psychologa. Lekarze wypisywali po prostu leki, jak w przypadku leczenia grypy, i żegnali się z pacjentem, każąc mu się zgłosić za jakiś czas. Nie było monitorowania leczenia, sprawdzania, co się dzieje z pacjentem, jak sobie radzi. W tej chwili, choć nie wszędzie, jest o wiele lepiej.

Kiedyś mieliśmy więcej podopiecznych. To były osoby zagubione, zaszyte w małych miejscowościach, które nie chciały rozmawiać o chorobie. Ci chorzy byli zachęcani przez swoich bliskich, aby zapisywali się do stowarzyszenia, bo u nas można było uzyskać pomoc.

Teraz przychodzi coraz mniej nowych osób, bo są lepsze standardy leczenia, ludzie radzą sobie lepiej z chorobą, mają większy komfort życia, dzięki temu, że są lepsze leki, które nie powodują senności, otępienia.

Jak Pani przyjęła wiadomość o chorobie?

Dla mnie był to cios. Zachorowałam, jak miałam 17 lat – w wieku, gdy młodemu człowiekowi chce się najbardziej żyć. W jednej chwili odebrano mi wszystko. Lekarz zabronił mi wszystkiego – przerwałam naukę, przez długi czas byłam źle leczona…

Na szczęście moja siostra mieszkała w Warszawie, ściągnęła mnie do siebie, zaprowadziła do innych lekarzy. Dostałam nowe leki, które już wtedy pojawiały się na rynku.

Wiele osób walczy z chorobą, a do niej trzeba podejść z innej strony. Ja się po prostu z nią zaprzyjaźniłam. Wiedziałam, że nie mam wyjścia – muszę się pogodzić z tym, że jestem chora. Gdy tak to sobie wytłumaczyłam, do pewnych rzeczy zaczęłam podchodzić z dystansem.

Polecamy: Padaczka może dotknąć każdego - wywiad